这篇新闻是2005年8月26日发表在The
New York Time 上的,原文名叫 Alone in Illness Seeking Steady Arm To Lean on
每次格蕾丝·麦凯布在医生办公室收到一张要求紧急联系的表格时,这一空白让她发抖。
对于任何有配偶、伴侣或子女的人来说,这都是一个简单的问题。但是麦凯布女士,75岁,一直独居。在危机中谁会支持她?在最糟糕的时候谁会支持她?
这些曾经是假设性的问题。但现在,麦凯布逐渐淡出的视力几乎消失了。她一直有很多朋友,但从来没有要求一个人为她负责,从急诊室接听半夜的电话,或者支付她的账单,因为她不能自己开支票。
在她所有的朋友中,她有一颗善良的心,一只稳重的手,有解决问题的才能。于是,她一遍又一遍地在空格里写“
夏洛特·弗兰克”,然后打电话说:“夏洛特,你在另一个名单上。”
当麦凯布被一位鲁莽的司机撞倒在人行横道上时,70岁的弗兰克和她自己都是单身,在客厅的沙发上过夜。当麦凯布无法再看到标准字体时,弗兰克给她买了一台电脑,并将字体设置为最大字体,这样她就可以阅读报纸,并从目录中订购。
“你会发现有一些好朋友会成为好朋友,”麦凯布女士说。“夏洛特告诉我‘抓住’,无论是字面上还是比喻上,我都做到了。”
没有办法计算出有多少不同年龄的独居美国人碰巧生病或致残,但医院出院计划人员和家庭保健机构表示,他们为更多的单身人士服务,却没有一个明显的人照顾他们。
越来越多的单身家庭-包括从未结婚、离婚和丧偶的家庭-在人口普查报告中得到了明显的证明。2003年,近27%的美国家庭由一人独居组成,比1970年的18%有所上升,更看重友谊,一种没有法律地位或亲属社会地位的关系。人口学家警告说,婴儿潮一代的
老龄化将扩大单身家庭的数量,疾病和残疾是老年的必然结果。
美国医院协会的高级副总裁JamesBentley说,独居的人是最困难的病例之一。
本特利说,任何生病或残疾的人“都需要有人为他们提供四分卫的照顾,”无论是在医院还是在医院之后,但独居的人最终可能会在一个特别脆弱的时刻成为自己的四分卫。
“病人不能同时在精神上同时出现在两个地方,”他说,“但是我们还没有一个很好的机制来解决这个问题。”
使情况更糟的是住院时间的增加,这有时会在人们独自应付之前送他们回家。本特利先生说,医院必须制定新的方法,为这些病人做好应对未来的准备,独居的人必须“在生病前思考”他们必须求助于什么有组织的网络。
他说:“如果我们等到婴儿潮一代需要这个的时候,就会有这么多人,所以不可能临时管理。”“这是我们现在需要考虑的事情,否则就会一团糟。”
一些单身的人在暂时的医疗危机中需要帮助,比如膝盖置换,没有帮助就无法洗澡或爬楼梯。或者,这个问题可能是永久性的,但不会危及生命,就像麦凯布女士的视力衰退一样,这是棒锥营养不良的结果。她的周边视力消失了,她能看到的东西似乎都被包裹在了薄纱里,所以她的朋友们陪她去办事,帮她做文书工作。
还有一些严重的疾病,如癌症或
帕金森氏症。当病人没有家人负责时,谁在外科候诊室里睡不着觉?谁会和保险公司争论,知道每一种药物的剂量,或者打电话给远道而来的亲人,告诉他们好消息还是坏消息?
可以肯定的是,配偶或成年子女并不是防止痛苦或死亡的保险单。但是,那些独自生活而没有明显近亲的人必须依靠专业人士和朋友的零碎支持才能获得这些紧急情况下的联系方式。接受帮助,更不用说寻求帮助,在多年的自给自足之后,可能不会自然而然地到来。
CancerCare的
社会工作者克里斯汀·诺林说:“也许到目前为止,他们还没有寻求太多的帮助。”CancerCare为癌症患者提供一系列免费服务。“对他们很好。但现在是他们生活中的不同时期。我们的工作是帮助人们适应提问。”
一个大圈子的朋友,本身,可能不是一个答案。以现年71岁的罗伯塔·范·莱文(RobertaVanLaven)为例,她是一个15岁的寡妇,女儿住在澳大利亚。范·雷文以前是
纽约市的一名技术作家,她有朋友,也有她的图书组的朋友,也有她热爱歌剧的朋友。
现在这个骄傲的女人得了晚期卵巢癌。经过几年的反复治疗,朋友们主动提出要陪她去
化疗,但她不允许任何人陪她坐六个小时,不过这可能会让她分心。她说:“我告诉他们我在紧急情况下救他们。”“但是真的很难接受帮助。”
一种新的需要
要求家庭成员无条件照顾的愿望肯定是原始的,因此很难放弃。
68岁的前大学教授
芭芭拉·R·R(BarbaraR.)去年冬天被诊断为
乳腺癌,做了块状切除手术,等待病理报告,并接受了放射治疗,她很希望姐姐能陪在她身边。
芭芭拉说:“当一个家庭成员关心你的时候,会有一种无条件和一致的感觉。”
但是她知道她的姐姐已经忙得不可开交了,她和一个患有严重
肺气肿的老年伴侣在一起。“他比我更需要她,”芭芭拉说,她承认单身人士在亲戚和朋友有其他更紧迫的责任时所面临的严峻事实。(芭芭拉要求匿名,因为一些亲戚和同事不知道她的病情。)
芭芭拉知道她进入疾病的
平行世界有许多好处。她一直单身,经常交往,属于各种妇女组织。“友谊一直是我生活中的组织原则,”她说。
但是,当她面临一个新的需要,甚至可能压倒最爱的朋友,她的目标是确保“没有人需要承担太多。”她认为,最好的方式是让她的朋友与他们最适合的任务,这将适合他们的个人时间表。
芭芭拉在评估治疗方案时,选择了患癌症的朋友和她一起去看医生。在等待病理报告时,她选择了那些和她一样热爱艺术和戏剧的人,让她在郊游中分心,去看克里斯托的“盖茨”(Gates)、中央公园(Central Park)的艺术设施,或戏剧“Thom Pain(基于什么)”。她的朋友中有许多优秀的厨师在冰箱里放了自制汤,或者在她做完块状手术后给一屋子的客人端上晚餐,把可怕的一天变成了几乎是喜庆的一天。
一天晚上,芭芭拉觉得特别不舒服,她打电话给一位邻居,因为她的风度很高,于是她邀请自己去吃晚饭。他们把冰箱里的东西放在一起,共用了一瓶“时尚”。手术那天,她选择了一位大学同学,她事先和她聊起了最近去塔斯马尼亚的一次旅行,然后和她一起去了康复室,听医生宣布她的
淋巴结没有问题。
芭芭拉最难的选择是手术后找谁睡,这意味着她在客厅沙发上度过了一个不舒服的夜晚。其中一位朋友患有肺病,因照顾一位97岁的母亲而疲惫不堪。另一个膝盖不好,刚从一个姐姐出城的癌症手术中回来。芭芭拉知道,现在不是担心别人的时候,因为如果她选择了其中一个朋友,她肯定会这样做。
相反,她给一位熟人打了电话,她是一位退休医生,她是最近加入的一个社区组织的一员。它的所有成员都是妇女。都住在附近。他们的目的是在需要的时候可以互相利用,就像有人在结肠镜检查后需要同伴回家一样。
芭芭拉认为这样的新生群体,以及她自己的关系网,她称之为“曼达拉的友谊”,作为一个模式,越来越多的人面临疾病和老年独自。“我们整个社会都是围绕着核心家庭组织起来的,”她说。“在法律上、文化上,友谊没有多大的地位。我们如何才能超越这一点?我们如何为自己创建这样的社区,使照料变得更容易?”
在危机中提供帮助
37岁的埃尔维亚·莫兰(ElviaMoran)从十几岁的时候就从
厄瓜多尔移居国外,她一直靠自己。因此,她带着勇气和喜悦来到了一场早产的健康危机,其他人几乎没有人能做到这一点。
看着她从起居室拖着步行者走到扬克斯公寓的卧室,凝视着镜子,仿佛她甚至没有注意到自己在肌萎缩侧索硬化症(简称卢·格里克氏病)的袭击下身体在消瘦。相反,她的酒窝闪烁,因为她钦佩她的新洗头发,吹干,由她最好的朋友
克里斯蒂娜马丁内斯。
这对情侣在
西班牙语里咯咯地笑着闲聊,就像两个年轻女孩在玩美容院。马丁内斯女士说,她的朋友需要一个更好的造型刷,以驯服炸薯条。但莫兰女士非常满意。
“哦,克里斯蒂娜,我看起来很漂亮!”她说。“谢谢!”
莫兰说,如果没有马丁内斯,她就会迷路。近20年前,马丁内斯和马丁内斯住在同一栋楼里,她认识了马丁内斯。在每天的访问中,马丁内斯准备莫兰最喜欢的鸡汤,加洋葱、大蒜和酸橙调味。她叠好衣服,重新整理家具,以便开辟一条安全的道路。她借钱给莫兰女士,直到她的残疾补助开始。
这是马丁内斯女士无法节省的钱,因为去年冬天莫兰女士得到诊断后,她就不再找工作了。现在是离开她在哈莱姆的家人的时候了,她的丈夫是一名餐馆工人,现在留给他们3岁的女儿照顾。
但是对于这两个女人来说,没有什么界限可以区分朋友和亲戚。“她对我来说就像个姐姐,”莫兰女士说。“世界上没有其他人有这样的心。”
莫兰的悲观预测是在她从韦斯特切斯特社区学院(Westchester Community College)成功毕业后不久做出的,当时她本来打算在一家化妆品工厂工作。几个月之内,她无法独自行走。她的手很弱,说话含糊不清。纽约长老会/哥伦比亚医院的医生告诉她,不久她就需要一个呼吸器来呼吸,需要一个喂食管来补充营养。她说她两者都不想要,并给马丁内斯她的医疗代理。她的朋友在表格上签名时哭了。
莫兰女士在美国没有亲戚,而她在厄瓜多尔的母亲请求签证来帮忙。马丁内斯试图把她的朋友搬到离自己公寓更近的地方,但一个月不到800美元,却找不到一处在一楼或电梯里的地方。
“我不想让她感到孤独和沮丧,”马丁内斯女士说。“她应该一直和她认识的人在一起。”
有一段时间,莫兰女士每周都有一名护士、一名社会工作者、一名物理治疗师和一名职业治疗师上门探视。一名助手一天四小时,一周五天。当所有的帮手都走了,事情变得很可怕,马丁内斯希望她能在家里过夜,家里有个蹒跚学步的孩子,丈夫已经被她长期的缺席激怒了。
有一次,当一壶沸水从她的手上滑落时,莫兰女士烫伤了她的手腕。她没有给任何人打电话,而是自言自语地说:“坚强点!”并按照她祖国的惯例,在烧伤处涂上牙膏。另一次,她的身体抽搐,独自一人被送往医院。马丁内斯女士第二天发现她穿着脏的医院长袍,走到护士站要求注意。但勇敢和奉献并不能与这种无情的疾病相提并论。随着春天转到夏天,莫兰别无选择,只好搬到韦斯特切斯特县的一家疗养院去。
马丁内斯女士不熟悉通勤铁路线,也很难用英语,她试图从哈莱姆到瓦尔哈拉的养老院。有一次,在一系列令人费解的公共汽车上,这趟旅行花了三个小时。另一次,使用汽车服务,她花了80美元。她丈夫的烦恼变成了愤怒。但是马丁内斯女士并没有被吓倒。
“Elvia,她没有任何人,”马丁内斯女士说。“所以不管他说什么,我都不停地跑。”
即使是现在,莫兰几乎不会说话,只能坐在轮椅上,她知道如何回报她朋友的好意。“克里斯蒂娜不喜欢我哭的时候,”她说。“所以我总是努力让她微笑。”
害怕成为负担
弗兰克·戴金(FrankDaykin)去年10月在圣文森特曼哈顿医院(St.Vincent‘s曼哈顿医院)的重症监护病房里呆了17天,在对一种罕见的淋巴瘤进行化疗后,出现了危及生命的呼吸机。戴金先生想知道,如果他独自一人,将为他作出什么保健决定,谁会作出这些决定?
但他的朋友卡罗尔·凯莫维茨看着他。在医生的要求下,她打电话给内华达州的父亲,说末日快到了。是她批准了神秘的医疗程序,然后担心他们可能会杀了他。后来,她向戴金先生承认“这是最黑暗、最可怕的时刻。”
47岁的戴金先生和59岁的凯莫维茨女士是通过他们的室内乐认识的;他是一名钢琴家,而凯莫维茨是女高音。两人都形容他们的合作是他们生活中最亲密的关系。但在戴金先生生病之前,他们很少有时间在排练或独奏厅之外呆在一起。
然后,戴金先生晚上在皇后区的公寓里醒来,感到眼花缭乱的胃痛。和许多独居的人一样,他说服自己,这是一种很小的东西,比如食物中毒,可以等到第二天早上。直到那时他才登上地铁去医院。
在那里,他没有事先考虑,也没有停下来,要求叫凯莫维茨女士到她市中心的家去。“我只是想到了我能想到的最负责任的人,”戴金先生说,“那就是卡罗尔。”
一个肿瘤穿透了戴金先生的结肠,这是淋巴瘤的第一个征兆。戴金说,从第一天起,凯莫维茨就一直陪伴在他身边,“安静、持久、无条件地支持他。”她参加了他所有医生的预约,因为戴金先生说:“我并不完全相信自己能听到别人对我说的话。”
在医院里,她玩拼字游戏,或给他读德国诗歌或音乐评论。她不止一次地向他保证,这是她想去的地方。他希望这是真的,不再问为什么。
经过一年的紧急行动、积极的治疗和频繁的住院治疗,凯莫维茨从未退缩。“我不知道她脑子里在想些什么,”戴金先生说。“但对我来说,她看上去很稳重。”
这就是她的意图。“我有时感到无助,不知所措,甚至毫无用处,”她说。“但是我尽量不让他知道,我只是继续走,和他在一起的时候控制了自己的情绪,然后回家哭了起来。”
其他几个朋友帮了忙。浴室天花板塌陷时,其中一个人和警司有约。另一个人带戴金去看医生,帮他做文书工作。第三位是一位护士,他在另一家医院12小时轮班后来看医生,他在知情的情况下与医疗队进行了交谈。当凯莫维茨发现自己垂头丧气时,他们都振奋了她的精神。
和许多独立的人一样,戴金先生最大的恐惧是“成为任何人的负担;承担义务。”
因此,在家里,在住院期间,他坚持要有足够的隐私“以我习惯的方式,让自己重新振作起来。”凯莫维茨女士烤巧克力片布朗尼让他胖了起来。但她只是每周来一次,这是他想要的。
相比之下,在医院里,戴金屈服于依赖。他说,“在我内心深处,这比‘我的日常生活’更明智,我遇到了很大的麻烦。所以我试着用一种优雅的方式去接受我所遇到的一切。”
戴金先生恢复了表演,他的健康状况稳定,他希望一切顺利。这两个朋友正计划去欧洲度假。凯莫维茨女士说,他们比以往任何时候都更亲近。“我们谈论每一件事都很容易,而且经常这样,”她说,“我们互相发电子邮件说我们的恶梦。”我还有其他密友。但在我的生命中,没有一个人能像弗兰克那样,在重病期间照顾我。“
在哪里获得疾病计划方面的帮助
与那些与家人生活在一起的人相比,生病和孤独需要更先进的计划。这是一个医疗服务提供者很难理解的困境,他们可能会建议雇佣一名家庭健康援助人员或其他专业人员 。
这当然是有帮助的,如果有一种方式来支付它,但不是替代的支持和陪伴的亲人。Cappy Capossela和Sheila Warnock为那些寻求组织一个基础广泛的护理网络的人提供了一本无价的“分享关怀”的书(Fireside,1995,2004)。
这本书的灵感来源于沃诺克女士在不同时期关心两位垂死的朋友的经历,其中一位是她的合著者。在其中一个例子中,一位治疗师要求病入膏肓的妇女召集所有她认识的人,即使是最小的帮助,他们一起开发出一种系统的方法来分担责任。这本书是一本复制成功和满足经验的手册。更多信息可在共享网站上查阅。
向病人家属提供帮助的组织也在他们的支持团体和其他活动中为朋友服务,即使他们的文献只提到亲属。近年来,一些组织明确欢迎朋友,并相应地改变了他们的词汇量。但是,即使发生了这种变化,也希望一个照顾者支持小组绝大多数由家庭成员组成,他们可能出于无知而不是恶意,对某个“只是朋友”的人承担起这样的责任表示惊讶。