罕见癫痫患儿面临断药，1000多家属联名求助，这种药有多难求？

Answer 1

罕见癫痫患儿面临断药，1000多家属联名求助，这种药属于国家二类精神管制药品，国内还没有上市。家属想要获得氯巴占，只能靠海外走私，而且还是犯法的，一旦被抓住就会以走私管制药品论刑。一千多名家属联名求助社会，希望国家可以出具正规的购买途径，让他们患有癫痫病的孩子吃上药品。法律之外也有人情，被逮捕的母亲，法院从轻处罚，已经被释放了。身为一个母亲，不能眼睁睁看着孩子病情恶化，也不能放弃活着的希望。

一、氯巴占属于精神管制药品，在我们国家是不允许上市的，从国外走私进口，则需要承担法律责任 

在我们国家是无法从正规渠道购买到氯巴占的，一些患有癫痫病的孩子，使用其他药品效果不理想，只能去吃国外代购回来的氯巴占。一名患有癫痫病孩子的母亲，为了给孩子购买救命药，只能冒险走私药品。海关查获这些药品以后，将这名母亲逮捕了。也正是因为此事件一出，很多患者的父母难以在市面上购买到氯巴占了。 

二、这些家长已经面临断药的情况，而孩子却需要终身服用药品治病，一旦断药后果不堪设想 

根据这些患儿家长的交流群中，发现有一千多个家庭面临着缺货的情况。这些病友群中，仅有少部分家庭手中有一两个月的存货，有些患者的家庭，可能连十天也坚持不了。国内不允许上市，国外不可以代购，患儿却需要终身服用此药，也是把这些父母急坏了。大家希望国家的有关部门可以批准此类药物上市，哪怕是给一个正规的购买途径，也是可以救孩子一条性命的。

那么，你认为国家应该如何挽救罕见病孩子的生命呢？ 

Answer 2

这种药是有钱也很难买到，首先这种病是罕见的癫痫病。这个药不是出自中国产，药物稀少，又因为疫情期间，难以运输，更加大了难度。

Answer 3

这种药是非常难求的，这种药的价格非常昂贵，有时候有钱都买不到，这种药对于这些患者来说特别难得。

Answer 4

这种药非常的难得。这种药有钱都买不到，所以家属才会联名求助，给自己的亲人一点希望。

Answer 5

这种药是非常难购买到的，因为这种药在市面上的存在是非常少的，想要购买到非常的困难。